グレーゾーンだからのつらさ

見えない障害、困り

娘(現在中2)は、いつもイライラしているか、不機嫌な様子でいる事が多く、会話もままならない事が日常。毎日がヘトヘトでした。

何かあるなら知りたい。それが私の本音でした。わかってこの子が何に困り苛立ち、不安に思ってしまうのか、それを知りそしてより快適に生活させてあげたい。

そんな中、小学校に入学してすぐの5月、滑り台で鼻をぶつけて鼻血を出し、数日後、高熱痙攣を起こし大きな大学病院へ緊急搬送。調べると炎症値が通状の20倍。すぐに個室でモニター管理され、緊急入院となりました。鼻から液が出ていた為髄膜炎の可能性もあるとのこと、長い入院と全身麻酔で腫れた鼻中隔の中身を排出する手術となりました。

ながーいこと原因不明でしたが、鼻の傷からその時流行っていた溶連菌が入って体の中で大炎症を起こしているという極めて珍しい怪我(病気?)を経験しました。

その時の娘は早生まれなのでまだ6歳3ヶ月。ほぼ幼稚園生レベルでしたが、大きな検査や痛みのあるもの、MRIなどは麻酔で眠らせてうける年代でしたが、全て幼児では考えられない落ち着きで対応していました。

そういうと所は今でも変わらず。。。日常では不具合が強く周りは大変(私と息子が)なのですが、緊急事態では驚くほどの冷静さなんですよね。。発達障害は凸凹って言いますが、その典型。

子供を見つめ、育ててきて、常にメモ書きしたいほど、色んな状況、状態になりました。人に説明するのに、あまりにいろいろありすぎて、何をどう説明したら分かってもらえるのか、毎日が怒涛すぎて心も一杯いっぱいだし、心身共にキャパオーバーの中で必死に答えが知りたくて求めながら過ごす毎日でした。

その入院時、ふと、学校からもらった宿題を、やらせているときにはっとひらめいたのが、あ、この子は学習障害があるかも!!

という気づきでした。なんでもいい、とっかかりを見つけて、そこから娘の困りを聞いていける、調べていける!!この発見は光明が見えたような気持ちでした。

早速担任に相談。スクールカウンセラー に相談したところ同じような困りを娘さんが持たれている方で、アドバイスと、市の無料で受けれるW I S K検査より、有料だけれど近所の大学にある発達臨床センターの方が、アフターケアが素晴らしい事を教えてくれ、そこから様々な医療機関、教育機関での関わりが始まりました。

見えづらい障害(なのか、まさにグレーゾーン!)を抱えるお子さんそして育てているママは、どこにどうしたら良いかわからない、糸口が見つけ辛い事が多いと感じます。

そして、一人で抱えるにはあまりにも過酷な毎日なんですよね。。

今日もどこかにいる、子供のギャン泣き、グズリ、便秘、フリーズ、兄弟への八つ当たり。(これが今になって下の息子のアンバランス、不登校となって出てきています。それはまた別の記事で書きますね。)

へとへとになって、他の家もそうなのかな・・と心で思いながら育児をしている誰かに、届きますように。

何か変だなと思ったら、園。スクールカウンセラー 。大丈夫そうな人に呟いてください。

私は保健所の発達検査でも何回も大変さを訴えましたが言葉の発達やその場での対応が出来ちゃって、

「大丈夫。お母さんがそこまでよくわかっている事がすばらしいのよ。」と些細な事で発達異常に回されると有名な保健所にさえ、激励でスルーされてきたので、そんなパターンもあるんですよね。。

大事なのは、母親の勘もあって、あ、今、これならいける、聞ける!ていうチャンスというか、いうべき相手だと見極められると思う!(思い切って行って玉砕する小児科もあるけどね)

私も渦中も渦中ですが、、子供の困りに必死になって育てているママを応援しています!!

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